sábado, 13 de julio de 2013

De Comó vemos el mundo,delos implantes y sus riesgos



Hay muchos padres que tienen esta idea de que su hijo sordo “sufre una enfermedad” y “busca la cura”, busca “volverlos normal”. Partiendo desde la base de que los médicos también buscan la cura, esta idea que ustedes nos plantean es diferente. En Paraguay, ¿hubo algún grupo sea de padres o de la comunidad de sordos que planteara esto que ustedes encontraron afuera, de verlo al sordo como miembros de una minoría lingüística?

-Nosotros conformamos un grupo que se llamó la Sociedad Paraguaya de Sordos, donde estábamos padres de sordos, hijos de sordos y sordos. Ahí empezamos a estudiar y a contactar internacionalmente con investigadores y personas que tenían esta orientación. Logramos hacer el año pasado el II Congreso Iberoamericano de Educación Bilingüe para sordos, donde vinieron los 10 mejores expertos en educación bilingüe del mundo al Paraguay y planteamos eso a nivel regional. En Paraguay no tuvimos mucha aceptación, aprovecharon sí gente desde Argentina, Brasil y vinieron personas de casi 12 países. 

Nosotros siempre planteamos esta visión y este concepto a los padres, hacemos charlas…. Hicimos charlas en colegios y en escuelas. Tratamos de que la gente entienda que el sordo no es un enfermo, sino que desde el momento en que no escucha, desarrolla otro tipo de habilidades. El sordo desarrolla los dos hemisferios del cerebro, por lo tanto tienen incluso mucho más habilidad visual que el oyente.

-Usted utiliza mucho el concepto de oralismo. ¿A qué llama oralismo?

- El oralismo es una doctrina que trata de igualar al sordo a imagen y semejanza del oyente. El oyente es el normal y el sordo es el enfermo, el anormal. Entonces, muchas veces, esto mismo nos transmiten los médicos que nos dicen “tu hijo escucha poco tenés que ponerle un audífono”.

-¿Hoy también se habla del implante coclear?

-Este es un fantasma mucho más complejo. El implante que viene haciéndose en forma masiva, es un negocio. Trata de curarle al sordo, hacerlo oyente. Y nosotros tratamos de pedirles a los padres que vayan a implantar a sus hijos, que se informen simplemente. Hay demasiada información en internet donde vos podés saber exactamente todo lo que le va pasar a tu hijo cuando vos le sometes a esa operación. El implante coclear es una operación en donde se abre la oreja, el oído, se talla la cóclea como se talla una madera y se coloca dentro de esa cóclea, un chip…

Normalmente, el problema que tiene el sordo es que hay un cortocircuito en el nervio auditivo que transmite el sonido desde el oído al cerebro. Ahí está el problema: en el nervio auditivo. Entonces, lo que hacen ellos, obviamente cada vez mejor pero sin tener buenos resultados, es: cortan el nervio auditivo y tienen un cable con procesador y un imán donde se pega el procesador. Como un audífono, pero más potente.

-¿Cuáles serían los riesgos?

- Todo lo que no te cuentan. En Europa inclusive están haciendo experimentos con niños de 6 meses de edad donde le hacen el implante en los dos oídos…primero que no hay suficiente experiencia para saber qué le puede pasar a una persona que desde que nace tiene dos aparatos electrónicos al lado del cerebro.

Tampoco te cuentan que tu hijo o tu hija va a ser sometida a 12 operaciones mínimo a lo largo de su vida; porque va creciendo y le crece el cráneo, el chip hay que cambiarle. Hay que abrirle y volver a cerrarle, con todos los riesgos que implica esas 12 veces, y aparte el costo, y a parte de una serie de complicaciones. Hay gente que ha tenido meningitis, hay gente que se ha suicidado por el zumbido. Una serie de cosas, aunque, obviamente han mejorado el tema; pero no soluciona la sordera.

El sordo sigue siendo sordo. El implantado sigue siendo sordo. El implantado, cuando se va a bañar se tiene que sacar todo el aparataje y se queda sordo; y si va a entrar a la pileta también; y si va al banco, tiene que sacarse porque hace un ruido impresionante y en el avión la misma cosa. Donde haya un arco magnético, tiene que sacarse todo.

Imaginando la vida de un niño que era normal, que solo escuchaba poco o que no escuchaba nada, con esos aparatos: no se puede golpear, no puede jugar, un niño de dos o tres años tiene una serie de dificultades y debe llevar toda la vida esos aparatos. ¡Es una locura! pero la gente igual quiere implante, quiere implante, porque la propaganda, o el médico le dice que eso le va a “curar”, que va a ser “normal”. 

Es cierto, escucha mejor. Escucha cosas que un sordo no escucha, que tocan el timbre o que golpean fuerte una cosa, pero eso no es lo que le ayuda al sordo a hablar. Lo que le ayuda al sordo a hablar es escuchar los 60 decibeles que es la voz humana. Ahí está el problema, no escuchan lo suficientemente claro como para poder reproducir y también es fundamental que el sordo implantado tiene que tener un apoyo fonoaudiológico.



Imagen: yotambiencomunico.wordpress.com

-¿En Estados Unidos hay implantados?

-En Estados Unidos, donde muchos no están de acuerdo y donde la mayoría de los científicos dicen que no funciona, igual hay implantados. Y los implantados todos van a escuelas con lengua de seña. La experiencia cercana que nosotros tenemos es en Argentina, donde muchos de los compañeros de mis hijos son implantados y la mayoría de ellos ya dejó de usar el implante ahora que llegaron a la adultez. Ellos, en un momento dado salieron de la comunidad sorda porque se creían oyentes, porque tenían implantes, y algunos de la comunidad incluso los rechazaban porque no eran ni sordos ni oyentes.

Y tuvieron el siguiente problema: los implantados no podían ir a una universidad regular, tuvieron que venir de vuelta al ALPI y tenían que aprender lengua de seña. No podían ir a una universidad común porque no escuchan lo suficiente o no entienden lo suficiente para estar en una clase sin intérprete. Tal vez escuchaban y hablaban un poco mejor, pero igualmente utilizaban otra vez su lengua natural.

-¿Hay diferentes tipos de sorderas?

-Sí. Eso es muy importante. No todos los sordos son iguales. La sordera puede ser una sordera adquirida, como la gente mayor que va perdiendo la audición por la edad, etc. Después está la gente que tiene una sordera leve… esos se llaman hipo-acusicas. Se considera hipo-acusica a una persona que puede mantener una conversación mano a mano con otra, pero en un momento donde tenga que ver la televisión o tenga que asistir a una conferencia ya no puede… o le molesta el ruido, no puede escuchar bien. En una reunión de mucha gente… ya no puede escuchar. A las personas hipo-acusicas les son muy útiles los audífonos, incluso los implantes si de grande se quiere hacer, allá ella.

Nosotros nos referimos a los sordos de nacimiento o los sordos profundos. O los llamados hipo-acusicos profundos… el nivel, cuando se hace el diagnóstico de la sordera se hace una curva, un estudio con aparatos. Esa curva es lo que escucha. Los Hertz, los ciclos con respecto a los decibeles, desde lo más grave a los más agudos. El problema de los sordos es con los sonidos más agudos…lo grave, es decir una voz gruesa o un sonido muy fuerte, normalmente escuchan. El umbral de un sordo está por arriba de los 90 o 100 decibeles.

-¿Qué significa el umbral?

-Que a partir de ese sonido recién escuchan. Mis hijos escuchan a partir de un sonido del tiro de una escopeta en el oído. ¡Son sordos! No escuchan nada…quizá escuchen el ruido de una moto sin escape, o con el audífono, ellos toda la vida usaron audífono, pero ahora ya no usan, las dejaron, porque ya no los necesitan, hoy ya su mundo es en la comunidad y ellos se pueden expresar perfectamente en su lengua y también aprendieron suficientemente a comunicarse con lectura labial, hablan un poco, pero escriben.

-¿Qué le dicen a los padres de los niños sordos?

-Es más fácil que nosotros los padres o que el entorno lingüístico aprenda la lengua que él entiende, a que él aprenda a hablar, así de sencillo es.

-¿Hay hijos oyentes de padres sordos?

-Sí, son los que le llaman Coda, Child of deaf adult, los hijos oyentes de padres sordos, quienes tienen como primera lengua la lengua de seña. Antes de empezar a hablar bien la lengua oral, que muchas veces se da cuando empiezan a asistir en la escuela, si los padres son sordos, en la casa se habla lengua de seña. Entonces, ellos son muy apreciados en la comunidad sorda porque son muy buenos intérpretes porque su primera lengua es la lengua de seña.

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