Que la epilepsia no te coja por sorpresa

La epilepsia sigue siendo una gran desconocida para la sociedad española, una patología que desde distintas asociaciones de pacientes luchamos por sacar de la sombra». Así lo señala la presidenta de la Asociación Madrileña de Epilepsia, María Oyarzun Marchesi. La epilepsia es una enfermedad tan antigua como la humanidad, afirma Juan Mercadé Cerdá, Coordinador del grupo de estudio de epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
«Proviene del griego, cuyo significado es coger por sorpresa, y para los pueblos primitivos sus manifestaciones se consideraban como producto delcastigo de los dioses o la posesión del enfermo por un espíritu maligno. A finales del siglo XIX el neurólogo inglés John Hugling Jackson, estableció de forma definitiva que la epilepsia se producía por una alteración transitoria de unas células cerebrales, llamadas neuronas. La alteración del normal funcionamiento transitorio de estas células puede causar sensaciones, emociones, comportamientos extraños, perdida de conocimiento y espasmos musculares».

Se puede definir, explica Mercadé, como un conjunto heterogéneo de enfermedades que tienen en común una predisposición mantenida de las neuronas cerebrales a generar crisis epilépticas y sus consiguientes alteraciones neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales, que conllevan una importante repercusión socio-sanitaria.
Junto con las cefaleas, el ictus o la enfermedad de Alzhéimer, la epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes. Su prevalencia varía ampliamente según los estudios. En España se estima en alrededor de 400.000 pacientes, con una incidencia anual entre 31-57 casos / 100.000 habitantes (entre 12.400 y 22.000 nuevos casos por año).

Con el tratamiento adecuado el 70% de los pacientes con epilepsia, consiguen no tener crisis y un en algunos casos pueden dejar la medicación transcurridos unos años. Sin embargo, el 30% de los pacientes no consiguen controlar adecuadamente sus crisis a pesar del tratamiento farmacológico. Esto significa que en España hasta 100.000 pacientes necesitarían algún tratamiento alternativo, incluyendo la cirugía.


Impacto global


Desde el punto de vista de la población general, la epilepsia afecta tanto al paciente como a la familia, los amigos y el entorno escolar y laboral. La actitud hacia la enfermedad está cambiando, lo que refleja una sociedad más informada. Sin embargo, aún hoy en día es una enfermedad que puede estigmatizar y discriminar. Por ello la Organización Mundial de la Salud (OMS) y La Liga Internacional Contra la Epilepsia, están llevando a cabo campañas que tienen como objetivo proporcionar a la sociedad mejor información y mayor sensibilización sobre la epilepsia, y reforzar el esfuerzo por mejorar la atención y reducir el impacto de la enfermedad.
Uno de los principales objetivos de las asociaciones, como la Asociación Madrileña de Epilepsia, es acabar con esa falta de información y con el estigma social que muchas veces acompaña a esta patología.

Falsos mitos de la epilepsia 

La epilepsia es una enfermedad mental (Falso)
Todas la crisis epilépticas implican convulsiones , sacudidas incontrolables, babeo y pérdida de control de la vejiga (Falso)
Las personas con epilepsia sufren retraso o afectación mental
Es una enfermedad hereditaria
Durante una crisis se debe introducir algún objeto en la boca del afectado
Conviene sujetar al paciente durante las crisis
Frente a esos mitos la realidad es que

La epilepsia es una enfermedad neurológica. Afecta al 1% de los españoles (alrededor de 400.000) y se estima que cada año 20.000 personas manifiestan por primera vez la enfermedad.
Del total de afectados, el 70% está perfectamente controlado con fármacos antiepilépticos que evitan la aparición de crisis
Hay muchos tipos de epilepsia y, consecuentemente, muchos tipos de crisis, cada una acompañada de un conjunto diferente de síntomas. Algunas presentan síntomas visuales; otras se limitan a sacudidas en un brazo; otras provocan dificultad para expresarse, otras problemas de visión...
Las crisis, si se producen, suelen duran uno o dos minutos a los sumo
Durante la crisis no se debe introducir nada por la boca del afectado
No se debe interferir en los movimientos del paciente, ni sujetarlo, ni tratar de reanimarlo, ni realizar respiración artificial
Qué hacer y qué no hacer ante una crisis

 

Lo primero, desde luego, es mantener la calma, no asustarse e intentar tranquilizar a los demás.
Se deben alejar los objetos que haya alrededor del afectado para evitar que se haga daño; conviene girarle la cabeza hacia un lado para situarlo en lo que se llama posición lateral de seguridad.
También es aconsejable ponerle una almohada o algo blando bajo la cabeza y, sin sujetar al paciente, esperar a que la crisis pase.
Lo que en ningún caso se debe hacer es tratar de introducir nada en la boca del afectado; tampoco hay que sujetarlo ni tratar de darle nada de beber. Y llamar al médico o acudir a urgencias sólo es preciso si la crisis se repite, si es la primera que se produce o si se prolonga más de cinco minutos.

nota

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Las decisiones relativas a la salud deben ser tomadas por un profesional sanitario, considerando las características únicas del paciente.